World Federation of Hemophilia / Fédération mondiale de l'hémophilie

1425 boulevard René-Lévesque Ouest Bureau 1010, Montréal, H3G 1T7, Quebec, Canada
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À propos

LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L’HÉMOPHILIE (FMH) :

la pierre angulaire du développement à l’échelle mondiale Depuis plus de 50 ans, la FMH fait montre de leadership mondial pour améliorer les soins et en assurer la permanence pour les personnes atteintes d’un trouble de coagulation héréditaire, y compris l’hémophilie, la maladie de von Willebrand, les déficits en facteur de coagulation rares et les dysfonctions plaquettaires héréditaires.

Nous sauvons des vies, et améliorons la qualité de vie :

  • en formant des experts sur le terrain, pour qu’ils puissent diagnostiquer les patients et les prendre en charge correctement;
  • en faisant valoir l’importance d’un approvisionnement suffisant de produits de traitement sûrs;
  • en fournissant aux personnes atteintes d’un trouble de coagulation de l’information et des moyens pour les aider à améliorer leur santé, à vivre plus longtemps et à s’épanouir pleinement.

Il reste cependant beaucoup à faire. La réalité est que 75 % des personnes atteintes d’un trouble de coagulation sont privés de traitement ou de traitement adéquat. Les chiffres sont encore plus élevés dans le cas des personnes qui ont la maladie de von Willebrand ou un déficit en facteur de coagulation rare. Notre vision du « Traitement pour tous » veut dire qu’un jour, toutes les personnes atteintes d’un trouble de coagulation bénéficieront de soins appropriés, peu importe où elles habitent.

Le Traitement pour tous, cela veut dire :

  • un diagnostic exact et une prise en charge et des soins administrés par une équipe multidisciplinaire formée de spécialistes dûment formés;
  • des produits de traitement sûrs et efficaces pour toutes les personnes atteintes d’un trouble de coagulation;
  • des services élargis pour englober non seulement l’hémophilie, mais aussi la maladie de von Willebrand, les déficits en facteur de coagulation rares et les dysfonctions plaquettaires héréditaires.

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est une organisation internationale sans but lucratif qui a été fondée en 1963. Réseau mondial d’organisations de patients de 134 pays, elle est officiellement reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé.